Las enfermedades raras o poco frecuentes son denominadas como aquellas que afectan a un número menor de personas, disminuyendo considerablemente su calidad de vida. Es por esto que el Subdepartamento de Participación y Satisfacción Usuaria decidió abordar esta temática con la finalidad de visibilizar este tipo de condición de salud como un grupo de condiciones que requiere acciones, medidas e intervenciones particulares para su tratamiento. La jornada contó con la participación de la Seremi de Salud, Dra. Carolina Torres, representantes de los Consejos de Desarrollo y Consultivos de los establecimientos de salud de la región, funcionarios y comunidad.
La referente técnico regional de enfermedades poco frecuentes del Hospital Regional del Libertador Bernardo O’Higgins (HRLBO), la tecnóloga médica, Constanza González, manifestó que “este tipo de patologías, cuentan con innumerables barreras a la hora de acceder a la salud; son en su mayoría graves, crónicas y muchas veces degenerativas e invalidantes. Un gran porcentaje no tienen tratamientos efectivos y cuando existen, son de alto costo”.
La profesional añadió que “el abordaje integral de este tipo de patologías representa un gran desafío para la salud pública. Las principales estrategias y retos internacionales, es el generar mayor conocimiento sobre estas patologías de manera de mejorar y desarrollar métodos adecuados para su diagnóstico y tratamiento. En este sentido, los esfuerzos se centran en crear redes nacionales e internacionales para promover la investigación y compartir conocimientos”.
Respecto a la realidad en nuestro país, la profesional del HRLBO explicó que “actualmente no existe un marco regulatorio nacional para las enfermedades poco frecuentes, aun cuando, existen programas como el Sistema de Protección Financiera para Enfermedades de Alto Costo ( (Ley N° 20.850), denominada Ley Ricarte Soto, o el programa nacional de pesquisa neonatal, estos no son suficientes, ni consideran todas las dimensiones necesarias para su abordaje integral que permita satisfacer la necesidades particulares de estas enfermedades”.
La Estrategia Nacional de Salud (ENS) para los objetivos sanitarios al 2030, en su eje número cinco “funcionamiento y discapacidad”, plantea por primera vez como objetivo “disminuir el impacto de las EPOF en la calidad de vida de las personas, familias y comunidad que las presentan”, razón por la cual se trabajará en un diagnóstico general regional de nuestra red pública, junto con visibilizar y concientizar tanto a la comunidad como a los equipos de salud.
La referente regional de enfermedades poco frecuentes, agradeció la instancia de participación, señalando que “este tipo de espacios participativos representa una oportunidad de poder dar a conocer a este conjunto de patologías, que, si bien es cierto, se denominan poco frecuentes, en su conjunto afectan a una cantidad considerable de la población. En ese sentido los objetivos sanitarios al 2030 apuntan a avanzar en la implementación de estrategias y acciones destinadas a su abordaje integral, articulando las redes de atención de salud y considerando diversas dimensiones para garantizar la entrega efectiva de prestaciones de salud a las personas con dichas enfermedades, para su protección e inserción social”.
Finalmente el jefe de la Unidad de Participación de la SSO, Félix Arévalo, valoró la jornada, manifestando que “esta jornada fue muy informativa y permitió conocer acerca de este tipo de patología, tuvimos gran convocatoria y participación por parte de los conectados. Solo agradecer a la profesional del Hospital Regional por abordar esta temática de salud que afecta a gran parte de la población”.
